In seiner ersten Sitzung des Jahres 2024 konstituierte sich der Stiftungsrat palliacura selbst, überarbeitete das Leitbild und bereinigte verschiedene Reglemente. Da in der palliativen Pflege noch immer Lücken bei der Betreuung von Kindern und Jugendlichen bestehen, unterstützte palliacura im Laufe des Jahres verschiedene neue Projekte in diesem Bereich. Eine grössere Spende wurde auch für die Schweizer Arbeitsgruppe Finanzierung Palliative Care gesprochen.
An der 153. Sitzung bestätigte der Stiftungsrat palliacura einstimmig Peter Kaufmann als Stiftungsratspräsidenten und Bernhard Egger als Quästor; beide üben diese Funktionen seit zehn Jahren aus. Martin Glauser, Basel, wurde neu zum Vizepräsidenten gewählt, Kathrin Joho, Olten, zur Aktuarin. Zum ersten Mal seit der Gründung der Stiftung gehört kein Mediziner mehr dem Stiftungsrat an. Es ist erklärte Absicht, diese Lücke so rasch wie möglich zu füllen.
Leitbild und Reglemente abgeändert
Die Überarbeitung des Leitbilds und der Reglemente von palliacura waren nötig geworden, weil sich die Stiftung per Ende 2023 von ihrer Gründerin EXIT juristisch und formell getrennt hat. Das Leitbild ist nur sprachlich leicht verändert worden, ebenso das Honorar- und Spesenreglement. Beim Organisationsreglement, dem Anlagereglement und dem Reglement Unterstützungen und Vergabungen tilgte der Präsident in seinem Vorschlag an die Stiftungsratsmitglieder in Absprache mit dem Quästor einerseits sämtliche Bezüge zu EXIT. Andererseits achteten beide auf Vereinfachungen, damit die Administration so schlank wie möglich gehalten werden kann. Die fünf Dokumente verabschiedete der neue Stiftungsrat einstimmig. Die Abtrennung der Stiftung von ihrer Gründerin EXIT verlangte zudem einige kleinere Änderungen in den EXIT-Statuten. Diese Bereinigungen wurden an der EXIT-Mitgliederversammlung vom 25. Mai 2024 angenommen.
Steuerbefreiung erreicht
Die Steuerverwaltung des Kantons Graubünden hat infolge der Sitzverlegung der Stiftung von Zürich nach Pontresina den Sachverhalt der Steuerbefreiung für gemeinnützige Stiftungen gründlich geprüft: Der Rechtsdienst der Steuerverwaltung des Kantons Graubünden hat palliacura mit Schreiben vom 16. Juli 2024 die Steuerbefreiung attestiert, wie sie zuvor schon seit Jahrzehnten im Kanton Zürich bestanden hatte. Zugleich wurde die Stiftung in das kantonale Verzeichnis betreffend Abzugsfähigkeit freiwilliger Zuwendungen aufgenommen.
Grundsätzlich wäre es ja möglich, die Administration und die Buchhaltung der Stiftung durch Angestellte oder aussenstehende, freischaffende Personen in einem Arbeitsverhältnis erledigen zu lassen. Bei unserer Stiftung ist es aber seit über 30 Jahren üblich, dass der Präsident die anfallenden administrativen Arbeiten selbst erledigt und der Quästor die Buchhaltung führt und dafür beide für diese teilweise recht aufwendigen Arbeiten im Rahmen des seit 2014 mit gleichen Stundenansätzen bestehenden palliacura-Honorar- und Spesenreglements honoriert werden. Vorher waren die Honorare für diese Arbeiten nach den weitaus höheren Ansätzen entgolten worden, die im jeweiligen Berufsbereich des Stiftungsrates galten
Um diese Angelegenheit juristisch auf einen noch sichereren Boden zu legen, wurden für beide Amtsträger in der Septembersitzung des Stiftungsrats Mandate bewilligt: Sie legen den zeitlichen Rahmen der Tätigkeiten fest und die Honorare dafür nach den Stundenansätzen des Honorar- und Spesenreglements.
Websites: Messungen schwieriger
Seit zehn Jahren betreibt unsere Stiftung die beiden Websites palliacura.ch und sterbefasten.org. Beide erhielten Anfang des Jahres einen Neuauftritt: Das neue Logo der Stiftung wurde in neue Farbenwelten eingearbeitet. Beim neuen Layout wurde darauf Rücksicht genommen, dass heutzutage Websites mehrheitlich auf den mobilen Telefonen oder auf Kleincomputern angesehen werden. Artikel werden deshalb zuerst in kleinen Kacheln angeboten, die leicht angeklickt werden können. Die Stiftungshomepage palliacura.ch blieb inhaltlich weitgehend unverändert; sie wird vierteljährlich aktualisiert. Bei der international renommierten Website sterbefasten.org, die weltweit die meisten Informationen zum Thema «Freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit» anbietet, wurden hingegen die FAQ völlig überarbeitet und auf den neuesten wissenschaftlichen Stand gebracht. Diese Arbeiten geschehen in Zusammenarbeit mit dem Marburger Wissenschafter Christian Walther kontinuierlich und nach Bedarf.
Ob sich diese durchaus aufwendigen Arbeiten tatsächlich gelohnt haben und nun ein noch grösseres Publikum Zugriff bekommt, ist allerdings seit Neuestem nur schwer zu eruieren. Die bisherigen Website-Statistiken können nicht mehr abgerufen werden – nicht zuletzt aus datenschutz- und persönlichkeitsrechtlichen Gründen, die auf neuen europäischen Gesetzgebungen beruhen. Google bietet nach wie vor gegen ziemlich viel Geld eine professionelle Statistik an, die wir vor zwei Jahren bereits einmal ausgewertet hatten. Diese Statistiken berücksichtigen indessen lediglich die Google-Kontakte. Der Stiftungsrat hat beschlossen, diese relativ teure Hilfe vorläufig nicht wieder in Anspruch zu nehmen. Er verlässt sich auf die Zusicherung des Zürcher Webdesigners Claude Hitz, dass die Zahlen des sogenannten «Traffic» nach seinen Auswertungen praktisch noch immer dieselben sind. Davon abgeleitet dürften auch die Zahlen der Kontakte noch in etwa dieselben sein wie in den Vorjahren. Neu bieten beide Websites mit eigenen Buttons und einer besonderen Seite mit Spendenaufrufen den Besuchenden die Möglichkeit zum Spenden an: Diese Button werden jedoch kaum benutzt.
Beide Websites werden für die nächsten drei Mandatsjahre weiterhin durch Peter Kaufmann als Webmaster aktualisiert und betreut. Die Ziele für die Kommunikation palliacura und den Bereich Sterbefasten sind in eigenen Dokumenten festgehalten, die Bestandteil der zwei Mandatsverträge sind, die der Stiftungsrat in seiner ersten Sitzung des Jahres 2024 genehmigt hat.
Unterstützung einer politischen Arbeitsgruppe
Bei der Finanzierung der Palliative Care in der Schweiz bestehen bekanntlich nach wie vor grosse Lücken (defizitäre Hospize, fehlende spezialisierte ambulante Teams, Hospizplätze für Kinder etc.) Bis heute fehlt eine gesetzliche Regelung bezüglich Finanzierung. Um den Finanzierungsfindungsprozess zu beschleunigen, lancierte die schweizweit tätige Non-Profit-Organisation palliative.ch im Frühjahr 2024 das Projekt «Finanzierung der Palliative Care», welches gezielt die Arbeiten des Bundesamtes für Gesundheit BAG begleiten und mit Fachexpertisen unterstützen soll. Das übergeordnete Ziel ist eine «schnelle, angemessene Finanzierung der Palliative Care-Leistungen in allen Settings – stationär, ambulant, in den Langzeitinstitutionen und an den Schnittstellen». Namhafte Experten wie etwa der palliacura-Preisträger Dr.med. Andreas Weber, Wetzikon, oder Ilona Schmidt, die Leiterin von Palliaviva Zürich, setzen sich in dieser «multiprofessionellen, fachlich, juristisch und finanztechnisch kompetenten Arbeitsgruppe» ein.
Die von palliative.ch budgetierten Kosten für die Arbeit dieser wichtigen politischen Arbeitsgruppe betragen über CHF 100’000.- Der Stiftungsrat palliacura analysierte das vorgelegte Budget gründlich und beschloss, einen Beitrag von CHF 35'000.- zu sprechen – also gut ein Drittel der budgetierten Kosten. Bereits im September 2024 legte die Arbeitsgruppe den Zwischenbericht «Kosten und Finanzierung Palliative Care» vor, in dem sie sich mit ihrem Fachwissen und den Erfahrungen aus der Praxis mit der Polynomics-Studie auseinandersetzt, die im Auftrag des BAG entstanden ist. Zahlreiche grundsätzliche Annahmen dieser offiziellen Studie werden bemängelt, sehr viele Details kritisiert. Der Stiftungsrat ist von der umfangreichen Tätigkeit der Arbeitsgruppe beeindruckt und fühlt sich in seiner Entscheidung, sie grosszügig zu unterstützen, vollauf bestätigt.
Eine weitere Zusammenarbeit mit palliative.ch ergab sich beim 2024 erstmals durchgeführten Swiss Summer School in Palliative Nursing. palliacura unterstützte das Projekt im Sinne einer Anschubfinanzierung mit CHF 5'000.-
Zusammenarbeit mit Stiftung HUC
Auch 2024 setzte palliacura die Zusammenarbeit mit der liechtensteinischen Help United for Children Foundation (HUC) fort. HUC fördert in verschiedenen Schweizer Städten palliative Projekte, die an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen eine optimalere Betreuung sichern sollen. So wurden etwa 2023 am Ostschweizer Kinderspital in St. Gallen mehr als 150 Kinder mit lebensverkürzender Erkrankung behandelt. Dank der finanziellen Unterstützung von HUC und palliacura konnten unter anderem eine 24-Stunden-Erreichbarkeit sowie Hausbesuche sichergestellt werden. Hier bestehen in unserem Land nach wie vor in allen Kantonen grössere Lücken organisatorischer und finanzieller Art.
Deshalb bewilligte der Stiftungsrat auch 2024 Anschubfinanzierungen für HUC-Projekte: Beispielsweise CHF 10'000.- für das Projekt «Dialog Plus». Es handelt sich dabei um eine 40-Prozent-Stelle einer Advanced Care Managerin für die Begleitung und Koordination von onkologisch erkrankten Kindern inklusive telefonischer Erreichbarkeit. Das Projekt ist darauf ausgerichtet, durch ethische Beratungen, Case Management und Rundtischgespräche die Betreuungsqualität von Kindern und Jugendlichen mit onkologischen Diagnosen schweizweit zu verbessern.
In der sehr schwierigen Zeit der Erkrankung eines Kindes benötigen nicht nur die Kinder selber entsprechende Unterstützung, sondern auch die Familienangehörigen. HUC bat unsere Stiftung auch um Unterstützung bei der Finanzierung einer 40-Prozent-Stelle für ambulante psychologische Familien- und Trauerbegleitung im Ostschweizer Kinderspital. Diese Stelle soll sowohl Einzelberatungen, Gruppenunterstützung als auch Familientherapie für die betroffenen Familien anbieten. Inbegriffen sind auch präventive Massnahmen. Unterstützung von Krankenkassen, vom Kanton oder staatlicherseits ist nicht gegeben.
Der Umfang der angebotenen Dienste entspricht allerdings nur teilweise dem Zweckartikel von palliacura: Unterstützen konnten wir nur jenen Teil des Projekts, der auf die Familienbegleitung während der Erkrankung und Sterbenszeit ausgerichtet ist. Daher wurden für dieses Projekt lediglich CHF 5'000.- gesprochen.
Kleinere Unterstützungsbeiträge
Von weiteren Projekten, die palliacura mit kleineren Beiträgen unterstützt hat, seien drei aus unserer Sicht besonders wichtige kurz hervorgehoben. Im Theatersaal der Bühne Aarau wurde am 27. September 2024 das Theaterstück «Gott» von Ferdinand von Schirach aufgeführt, ein Problemstück über den assistierten Suizid. Es war die gleiche Inszenierung, die palliacura schon im Vorjahr zweimal unterstützt hatte. Auch diesmal organisierte palliative aargau eine anschliessende Diskussion.
Für 2025 plant der Kohlhammer-Verlag, Stuttgart, eine aktualisierte und überarbeitete Drittauflage des von palliacura schon zweimal unterstützten Lehrbuches «Sterbefasten». Die Inhalte des Buches beziehen sich mehrmals in verschiedenen Hinweisen auf unsere Website sterbefasten.org. Auch für diese neue Auflage sprach der Stiftungsrat einen Druckkostenbeitrag: Ohne Fördergelder lassen sich Buchprojekte angesichts stetig steigender Papierkosten heutzutage nicht mehr verwirklichen.
Die Fotografin und Fototherapeutin Tina Ruisinger begleitet im Spital Zollikerberg auf der Palliativstation schwer kranke Menschen in ihrem letzten Lebensabschnitt. Zum einen betrachtet sie mit ihnen Bilder von früher, zum andern können die Todkranken auch selbst fotografieren und dann ihre Bilder kommentieren. Geplant ist für 2025 eine Ausstellung und ein Buchprojekt zu diesem neuartigen therapeutischen Ansatz. Der Stiftungsrat sprach auch hier einen Unterstützungsbeitrag, vor allem auch, um das Begleitbuch zu ermöglichen.
Wie jedes Jahr sprach der Stiftungsrat auch Weihnachtsgaben von je CHF 5'000.-: Bedacht wurden diesmal die Ruedi Lüthy Stiftung, die Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe, ALS Schweiz, ELA Schweiz sowie Kinderkrebs Schweiz.
Jahresrechnung 2024
Die Buchhaltung 2024 umfasst 257 Belege mit 646 Buchungen. Die Bilanzsumme der Stiftung (Aktive und Passive) beläuft sich per Bilanzstichtag 31.12. 2024 auf je CHF 2'507'490.79. Gegenüber dem Aufwand von CHF 314'580.52 resultierte ein Ertrag von CHF 178'425.67. Daraus ergibt sich ein Verlust von CHF 136'154.85 (Vorjahr ein Gewinn von CHF 13'374.78).
Das Vermögen der Stiftung ist bei der Basellandschaftlichen Kantonalbank angelegt. Die erzielte Performance (TWR) beläuft sich auf +8.92% (Vorjahr +6.26%). Trotz diesem erfreulichen Ergebnis sowie tieferem Administrationsaufwand resultiert mit einem nicht realisierten Buchwertzuwachs von CHF 155'715.76 ein Verlust. Dies liegt einerseits an der durch den Wertzuwachs notwendigen Aufstockung der Schwankungsreserven mit einem Betrag von CHF 113'600.-. Andererseits belastete die Spenden- und Unterstützungstätigkeit mit CHF 133'489.48 die Jahresrechnung, wobei auch diese Summe etwas geringer ist als im Vorjahr.
In diesem Jahrtausend (2000-2024) hat die Stiftung insgesamt CHF 2'711'231.68 für ihre Zweckerfüllung eingesetzt. Das reine Eigenkapital der Stiftung palliacura beträgt nach dem Verlustvortrag noch CHF 1'673'636.09 (Vorjahr CHF 1'809'790.94), das zweckgebundene Kapital hat sich durch die erwähnte Einlage in die Schwankungsreserven auf CHF 811'682.55 (Vorjahr CHF 698'082.55) erhöht.
PETER KAUFMANN
Jahresbilanz 2024