Im August 2024 ist im bernischen Riedbach das erste Kinderhospiz der Schweiz eröffnet worden. Es bietet Platz für acht schwerstkranke Kinder oder Jugendliche und deren Familien. Bereits Ende Juni wurde in Fällanden der Grundstein für ein weiteres Kinderhospiz gelegt. In Basel bestehen Pläne für ein drittes Kinderhospiz. Alle diese Projekte sind auf Spenden angewiesen, ist vorerst doch noch keinerlei staatliche Unterstützung in Sicht.
«Wenn wir am Anfang gewusst hätten, was da alles kommt!», sagt Susanne Peter, bis letzten August Präsidentin der Stiftung allani, der Trägerorganisation des ersten Schweizer Kinderhospizes in Riedbach. «allani ist als Küchentischidee entstanden und hat sich seither mit allen Beteiligten stets weiterentwickelt. Eine Konstante hat uns die letzten zehn Jahre immer geleitet: unsere Vision. Vom ersten Moment an war uns klar, dass Bern ein Hospiz braucht. Daraus wurde die Vorstellung eines Zuhauses auf Zeit für potenziell lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien. Dieses Bewusstsein für die Bedürfnisse der Betroffenen hat uns das Ziel nie aus den Augen verlieren lassen. Daraus haben wir Kraft geschöpft und daraus hat sich dieser ‘allani-Spirit’ entwickelt, der seither als Funken auf jede Person, die zum Projekt dazugestossen ist, übergesprungen ist.»
Zu wenig staatliche Hilfe
Der fast sechs Millionen Franken kostende Umbau eines aus dem 17. Jahrhundert stammenden Bauernhauses zu einem funktionierenden Hospiz mit über 30 Angestellten musste allani ausschliesslich mit Spendengeldern von Stiftungen und privaten Personen finanzieren. Auch an die laufenden Kosten des Hospizes gibt es ausser den Beiträgen der IV und der Krankenkassen keine staatlichen Unterstützungen. Das Hospiz ist als Spitex-Betrieb eingestuft und nicht als Langzeitpflegeeinrichtung oder Spital, die staatlich gefördert werden könnten. Dabei liegen zehn Jahre intensive politische Arbeit hinter Susanne Peter: «Wir konnten uns mit der Etablierung der Arbeitsgruppe für Pädiatrische Palliative Care unter dem Dach von palliative.bern, aber auch mit der Gründung der IG Hospize Kanton Bern und der Absichtserklärung der vier Säulen – Kinderspital, Kinderspitex, Kinderärzt:innen und allani –, für die pädiatrische Palliative Care im Kanton Bern einsetzen.» Für die beiden ersten Betriebsjahre sind zwar die Mittel für die Betreuung von jährlich insgesamt 100 bis 150 jungen Patientinnen und Patienten bereits vorhanden, doch geht die Stiftung allani nicht davon aus, dass bereits vor 2027 Mittel der öffentlichen Hand fliessen könnten.
Immerhin: Probleme erkannt
Dass im Bereich der pädriatischen Palliative Care immense Versorgungslücken bestehen, ist immerhin auf mehreren Ebenen erkannt worden. 2023 ist eine Studie des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) erschienen, in der die Situation ungeschönt dargestellt wird. Laut Studie «leiden in der Schweiz rund 10'000 Kinder und Jugendliche an lebensverkürzenden Krankheiten» (NZZ, 9. August 2024): Das sind fast doppelt so viele, wie Experten bisher angenommen haben. Weil in unserem Lande die Kantone die Verantwortung für das Gesundheitswesen tragen, müsste kantonal gehandelt werden. Immerhin, im Kanton Zürich ist die Situation erkannt worden: An den Bau des Flamingo Kinderhospizes in Fällanden erhält die Stiftung Kinderhospize Schweiz sechs Millionen Franken aus dem Gemeinnützigen Fonds des Kantons. Wenn alles gut geht, sollen ab Ende 2025 bis zu acht schwerstkranke Kinder und Jugendliche im Neubau in der Nähe des Greifensees betreut werden. Auch in Basel wird ein generationenübergreifendes Palliativzentrum geplant, ein Eröffnungstermin ist jedoch noch nicht in Sicht.
PETER KAUFMANN
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